Susanne White racconta l'inevitabile sofferenza di chi vede una persona cara dimenticarsi pian piano di te involontariamente.
Quando a mia madre è stata diagnosticata per la prima volta la demenza, non ero sorpresa. Avevo notato la sua confusione e il suo essere smemorata e da qualche parte dentro di me sapevo che eravamo nei guai. Tuttavia, ho avuto paura quando ho sentito pronunciare la diagnosi ad alta voce dal suo medico curante. Sentivo il mio cuore battere forte e lo stomaco stringersi. Cosa avrebbe significato per lei? E per noi? Come avrei potuto controllare e gestire questa situazione?
Dopo la mia reazione iniziale, mi sono calmata un po' e mi sono concentrata sul fare tutto il possibile per conoscere la malattia. Ho letto, fatto ricerche e parlato con altre persone nella mia situazione. Ho cercato di prepararmi a quello che sarebbe successo, ma non c'era nulla che potessi fare e niente che avrei potuto imparare per salvarci dall'inevitabile sofferenza.
Ricordo la prima volta che la mamma mi guardò con quel vuoto negli occhi, come se la sua anima fosse stata spazzata via. L'ho chiamata quasi come se potessi riportarla a me in qualche modo. Era impensabile per me accettare che stessi diventando un’estranea per mia madre. La crudeltà di questa situazione sia per me che per lei era incommensurabile. Non capiva cosa stessi dicendo o dove si trovasse. Andavo in giro impotente cercando di rassicurarla, anche se non riuscivo a tranquillizzarmi nemmeno io.
Mentre si allontanava sempre più da noi, mi sono resa conto di una verità molto semplice. Per me era molto importante ciò che significavo per lei. Dopotutto era mia madre. Ogni figlio desidera l'amore incondizionato della propria madre.
Anche se la nostra relazione era sempre stata difficile, dentro di me c'era ancora una bambina che voleva l'attenzione e l'amore di sua madre. Quando ha iniziato a entrare in un suo mondo che non mi includeva, sono rimasta devastata. Come potevo sopravvivere se non ero più nei suoi ricordi?
Mio padre ha risolto questo mio doloroso dubbio attraverso il suo forte esempio. Lui ha sofferto un'agonia diversa ma simile. Lo guardavo mentre la guardava: a volte scuoteva silenziosamente la testa, con un’espressione addolorata e la totale incredulità di essere testimone di qualcosa di così orribile. Aveva visto molti orrori nella sua vita da eroe di guerra, ma questo era davvero insopportabile.
Mio padre ha affrontato questa situazione critica con la stessa calma e saggezza che aveva avuto in tutta la sua vita. Cominciò a fare uno sforzo per lasciare andare il passato e vivere nel presente. Ha trovato conforto nello stare semplicemente accanto a lei. Gli bastava. Quando mia madre ha perso la capacità di capire o di essere parte del mondo che una volta aveva condiviso con lui, mio padre ne ha creato uno nuovo. Uno che esisteva solo per il presente.
Si sedeva semplicemente con lei al tavolo della cucina a mangiare biscotti, si sedeva con lei a guardare la TV, o la accompagnava per il quartiere fino al negozio o alla panchina del parco. Nessuna domanda, nessuna richiesta. Mia madre ha risposto in modo molto positivo all’accettazione semplice e amorevole di mio padre: le ha permesso semplicemente di essere quella che era. La sua serenità la rendeva serena, e il suo amore le dava gioia.
Ho cercato di emulare il suo comportamento dolce e gentile e ho lavorato molto sull’accettazione. Avrei voluto solo riavere il mio rapporto con mia madre. Anche i litigi!
Ma la verità era che il nostro rapporto era cambiato per sempre.
Mi sono detta che non si trattava più di ciò di cui io avevo bisogno, ma di ciò di cui lei aveva bisogno. Lasciare andare dolorosamente i miei desideri e le mie aspettative personali mi ha aiutato. Mi sono resa conto che il sorriso e la risata di mia madre non erano cambiati. E aveva ancora bisogno del mio amore e del mio sostegno. Non mi importava se lei non sapeva chi fossi. L'importante era che io potessi diventare un’estranea con cui però si sentiva al sicuro e a suo agio.
Anche se qualcuno che amiamo dimentica il nostro nome e chi siamo, non mancherà mai di riconoscere che lo amiamo. Non era importante chi fossi, ma come facevo sentire mia madre. Ho scoperto di avere un sacco di amore nel mio cuore, anche se era spezzato. Ho anche capito che tutto questo amore me lo aveva dato mia madre ed è stato un onore per me restituirlo.
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Susanne White si è presa cura dei suoi genitori e ha intrapreso un percorso di assistenza che le ha cambiato la vita.
Brooklyn, New York
Susanne White è la fondatrice di Caregiver Warrior. Si è presa cura dei suoi genitori ed ha intrapreso un percorso di assistenza che le ha cambiato la vita.
Susanne racconta il suo percorso nel proprio sito web, caregiverwarrior.com dove condivide la sua esperienza, la sua forza e la sua speranza affinché anche altre persone riescano ad assistere chi ne ha bisogno con gentilezza e responsabilità.