L’insufficienza cardiaca è una patologia grave: ne soffro io, ma influisce anche sulla qualità della vita di mia moglie Bridget. Con il peggiorare della mia patologia, faccio fatica a svolgere attività che prima davo per scontate, come camminare, salire le scale, pulire, prendermi cura di me, piegarmi e persino respirare “correttamente”. Vivere la vita in questo modo è frustrante per me e so quanto lo sia per Bridget.

In questo articolo condivido 6 cose da tenere a mente quando il tuo partner ha un problema cardiaco.

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1. Siamo cambiati come persone

L’insufficienza cardiaca mi ha cambiato. Fisicamente, il mio corpo è cambiato perché sforzandosi di compensare la ridotta capacità del mio cuore di pompare sangue, si stanca più facilmente e la ripresa delle forze può richiedere più tempo.

Psicologicamente, sono abbattuto perché so che con il passare degli anni avrò ancora più bisogno di supporto e cure da parte dei miei cari perché i sintomi aumenteranno e mi limiteranno ulteriormente.

Oggi guardo la vita in modo diverso. Non voglio parlare costantemente dell’insufficienza cardiaca, perché mi rattrista, ma ci penso costantemente.

2. I cambiamenti nella nostra intimità ci fanno stare male

È scomodo, ma va detto. I rapporti intimi tra me e Bridget hanno risentito molto della mia patologia. Non ho perso interesse per l’intimità, ma la maggior parte delle volte il mio corpo non è all’altezza.

So che esistono farmaci che possono aiutarmi, ma mi vergogno troppo a parlarne. Per quanto possa essere difficile, non confondere i problemi fisici del tuo compagno con il rifiuto, ma parlane con calma e tranquillizzalo sull’ eventuale imbarazzo o senso di colpa che può provare o sul timore che le aspettative si discostino in modo deludente dalla realtà.

3. Mantenere un umore stabile può essere una sfida, nonostante gli sforzi

La depressione è un effetto collaterale comune dell’insufficienza cardiaca. Io ritengo di essere solo giù di morale (in una condizione chiamata “distimia”) ma mi sono stati prescritti degli antidepressivi per la fibromialgia che non mi permettono di entusiasmarmi per le cose che ho sempre amato. Non mi riconosco più!

L’anedonia (mancanza di piacere) e la demotivazione mi portano anche a fare meno esercizio fisico. Questo comporta un aumento di peso, che mette a dura prova il mio cuore. È un circolo vizioso che mi demoralizza. Ma è ancora peggio quando la gente me lo fa notare.

Se pensi che il tuo compagno sia depresso, non assillarlo. Ascoltalo. Offriti di aiutarlo. Digli che sai che quello non è il suo solito umore e proponi di andare insieme dal medico. E soprattutto, sii paziente!

4. Ci sentiamo in colpa, nonostante le rassicurazioni

Spesso mi sento in colpa per l’impatto che la mia insufficienza cardiaca ha su Bridget e sui bambini e per le cose che non possiamo più fare. Ma il mio senso di colpa più grande è sapere che probabilmente li lascerò prima del dovuto e mi perderò, quindi, tutti i momenti e i traguardi più importanti della loro vita.

Tuttavia, non dovremmo lasciare che la patologia abbia la meglio sulla nostra vita ma dobbiamo sfruttare al massimo ogni giorno e far valere ogni minuto insieme.

5. Temiamo di perderci qualcosa

Anche se la mia patologia mi limita, non voglio rinunciare a nulla: per questo, pur di divertirci insieme, facciamo attività che richiedono poco sforzo. Per esempio, viaggiamo con il minimo sforzo possibile; usiamo una sedia a rotelle elettrica, facciamo molti più viaggi brevi e apprezziamo il ritmo più lento delle nostre vacanze.

Parlate delle cose che vi piaceva fare insieme. Cercate di trovare nuovi modi per farlo. 9 volte su 10, c’è una soluzione.

6. Il futuro pesa su di noi

È normale avere paura del futuro, ma bisogna parlare apertamente di cosa potrebbe succedere in futuro.

Alcune riflessioni finali su come aiutare una persona cara affetta da insufficienza cardiaca:

1. Fai domande: non troppe, ma fai domande utili, senza dare niente per scontato.
2. Sii onesto: parla apertamente delle tue preoccupazioni e paure e non minimizzare la gravità dell’insufficienza cardiaca.
3. Dai tempo al tuo compagno per essere triste: lascia che pianga per la perdita della vita che è stata ma soprattutto, non fare false promesse.
4. Sii rassicurante: rassicura il tuo partner che potrà contare sempre sul tuo supporto. Ricorda, però, di non assillarlo con i promemoria e le richieste costanti.
5. Dimostra amore come hai sempre fatto. Le circostanze possono essere cambiate per via della patologia, ma non c’è motivo per cui non possiate amarvi come facevate prima della diagnosi.

Per riassumere

Il messaggio che più vorrei trasmettere con questo articolo è che l’insufficienza cardiaca non è colpa di nessuno. Ci cambia, ma possiamo imparare a conviverci!