I caregiver familiari assistono ogni giorno pazienti anziani, disabili e cronici senza alcuna retribuzione e con misure di riconoscimento e tutela insufficienti. Questa categoria di cittadini, difficile anche da quantificare, è stata formalmente riconosciuta a livello normativo solo con la legge di bilancio 2018 (legge n. 205 del 2017, art. 1, comma 255). 01 Secondo gli ultimi dati Istat disponibili risalenti al 2019, il totale dei caregiver familiari che ha fornito cure e assistenza almeno una volta alla settimana a membri della propria famiglia ammonta a oltre 7 milioni di persone. 02 Con una popolazione italiana che invecchia sempre di più, questo numero sembra destinato a salire: ma che prospettive hanno i caregiver familiari in Italia?

In Italia manca un quadro giuridico adeguato di tutela e assistenza per i caregiver. In particolare, ad ottobre 2022 il Comitato delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità ha accertato la violazione da parte dell’Italia degli obblighi internazionali assunti con la ratifica della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità del 2006. 03,04 L’Onu ha ritenuto, infatti, che le misure adottate finora dallo Stato italiano non garantiscono un livello adeguato di supporto ai caregiver come, ad esempio, il rimborso delle spese, l’accesso all’alloggio, i servizi di assistenza economicamente accessibili, un regime fiscale agevolato, un orario di lavoro flessibile, il riconoscimento dello status di caregiver nel sistema pensionistico.

Per portare queste mancanze all’attenzione delle istituzioni, Teva Italia ha voluto sostenere un’iniziativa di “caregiver advocacy”, sponsorizzando in maniera incondizionata il Caregiver SumMeet 2024, organizzato da Cencora-Pharmalex con l’obiettivo di stilare la prima Carta dei Diritti del Caregiver.

L’obiettivo della Carta dei Diritti del Caregiver, presentata il 26 giugno 2024 alla Camera dei Deputati, alla presenza di politici, giornalisti ed associazioni di pazienti, è di:

• Stimolare la discussione tra caregiver al fianco di familiari affetti dalle più diverse patologie per fare emergere punti di contatto e difficoltà comuni;
• Sensibilizzare le istituzioni competenti sui reali bisogni dei caregiver affinché vengano loro riconosciute tutele a livello normativo;
• Fare “awareness” sull’importanza del ruolo del caregiver sia come figura di supporto al paziente, sia come interlocutore tra medico e paziente stesso.

Il Caregiver SumMeet è stato strutturato in tre fasi:

1. Ascolto bisogni: il 5 giugno, sono stati ascoltati i caregiver sui loro bisogni in ambito lavorativo, sociale, psicologico e di competenze necessarie al fine di adempiere al loro compito di assistenza;
2. Elaborazione dati raccolti: associazioni di pazienti, giornalisti, operatori sanitari ed esperti legali hanno elaborato le segnalazioni e le richieste avanzate dai caregiver;
3. Presentazione risultati: il 26 giugno, è stata presentata alla Camera dei Deputati la Carta dei Diritti del Caregiver, un documento ufficiale che elenca in modo esaustivo le necessità dei caregiver e propone soluzioni concrete per il riconoscimento e la tutela dei caregiver.

Gli “unmet needs” dei caregiver e le relative soluzioni proposte sono stati organizzati e presentati in quattro aree di intervento:

1. Ambito lavorativo: flessibilità, smart-working e tutela contrattuale del caregiver.

I caregiver dispongono di pochi permessi lavorativi retribuiti e di poca possibilità di smart working per poter assistere al meglio le persone a loro care che hanno bisogno di cure, e si vedono spesso costretti ad utilizzare anche i giorni di ferie pur di adempiere al loro compito di caregiver, rinunciando ai dovuti giorni annuali di riposo dal lavoro.

Al di là di poche aziende private virtuose – come Teva Italia, che concede permessi lavorativi e giorni di hybrid working aggiuntivi ai suoi dipendenti caregiver – l’ambiente lavorativo italiano, pubblico e privato, consente poca flessibilità lavorativa ai caregiver.

Per tutelare i caregiver lavoratori dipendenti, sarebbe quindi necessario revisionare i Contratti Collettivi Nazionali per prevedere per loro maggiori permessi e giornate di lavoro agile.

Pensando invece ai caregiver liberi professionisti, si riscontra invece una maggiore flessibilità lavorativa ma purtroppo non retribuita.

Sia che siano lavoratori dipendenti o liberi professionisti, i caregiver che si trovano in tali condizioni di scarsa flessibilità lavorativa, sono purtroppo molto spesso costretti a lasciare il lavoro – alimentando il fenomeno della disoccupazione, con un conseguente peso sulla propria economia e quella nazionale – oppure a rinunciare ad avanzamenti di carriera – con ripercussioni sulle condizioni economiche e psicologiche del caregiver – oppure ancora a retribuire una figura assistenziale esterna – con ripercussioni sul bilancio familiare.

È necessaria una nuova regolamentazione rispetto alla Legge 104/92 e una riforma dell’articolo 3 comma 3, per aumentare i giorni garantiti per l’assistenza.

Inoltre, bisognerebbe stanziare fondi per riconoscere un supporto economico integrativo per i caregiver al netto di tutte le spese che deve affrontare.

2. Ambito psicologico, della salute mentale: gestione di ansia, depressione e necessità di un supporto psicologico e tutela normativa.

L’impegno di caregiver è spesso totalizzante, e impedisce ai caregiver di prendersi del tempo per sé. Usufruire di servizi gratuiti che sgravino i caregiver da alcuni compiti di assistenza che richiedono tempo ed energie consentirebbe loro di delegare alcune attività e dedicarsi anche a sé stessi.

I caregiver non godono poi di nessun supporto di tipo psicologico, con il rischio di sviluppare disturbi della salute mentale quali ansia e depressione o persino dipendenze, con un conseguente peso sul Sistema Sanitario Nazionale e sulla società. Fornire percorsi di supporto psicologico che partano sin dall’inizio dell’assistenza darebbe ai caregiver un aiuto graduale ed ottimale, alleviando il loro stress e la loro solitudine.

I gruppi di Auto Mutuo Aiuto organizzati dalle Associazioni di pazienti sopperiscono in parte a questa mancanza di supporto psicologico in modo gratuito, ma sono ancora poco conosciuti. Una promozione dei gruppi AMA e delle Associazioni di pazienti attiva da parte degli operatori sanitari potrebbe agevolare la conoscenza e l’adesione dei caregiver a questo tipo di attività. 

3. Ambito sociale: impatto sul servizio sanitario nazionale, il caregiver come figura sostitutiva del sistema salute consentendo a quest’ultimo risparmi economici in termini di risorse umane e supporto alla famiglia.

L’importanza dei caregiver non è:
- misurata, in termini di impatto economico sanitario. Sostituendosi spesso ad operatori sanitari qualificati nella realizzazione di attività quotidiane di assistenza medica, i caregiver generano un risparmio al Sistema Sanitario Nazionale che non viene misurato (e di conseguenza corrisposto);
- riconosciuta, con un mancato coinvolgimento dei caregiver in attività chiave del mondo sanitario, come lo sviluppo degli HTA (High Technology Assessment) (analisi delle implicazioni medico-cliniche, sociali, organizzative, economiche, etiche e legali dei dispositivi medici, attraverso la valutazione di più dimensioni quali l'efficacia, la sicurezza, i costi, l'impatto sociale-organizzativo ecc.). I caregiver ricoprono invece un ruolo essenziale nella terapia dei pazienti, conoscendo i pazienti stessi, la loro storia clinica, il loro livello di aderenza terapeutica, le difficoltà date dal seguire la terapia e la progressione della malattia. Il contributo che potrebbero apportare nello sviluppo delle HTA è del tutto ignorato.

Sarebbe utile mappare i caregiver in Italia utilizzando dati da canali già esistenti quali l’Agenzia delle Entrate, dati ISTAT, Altroconsumo; promuovere studi sull’impatto economico e organizzativo che vive il caregiver; includere i caregiver nei tavoli di lavoro che misurano il valore di un intervento sanitario (HTA), in particolare sull’impatto economico e finanziario ed etico e sociale.

Infine, si rende necessaria la costituzione di un’associazione nazionale che tuteli i diritti dei caregiver, mettendo in rete le realtà locali per poter svolgere una tutela e una promozione della figura del caregiver a livello istituzionale.

4. Ambito formativo, delle competenze: formazione volta all’acquisizione di competenze su strumenti sanitari e capacità medico-infermieristiche, informazione su terapie innovative e attività di screening.

I caregiver diventano “operatori sanitari ufficiosi”, svolgendo compiti quali la somministrazione della terapia farmacologica, l’utilizzo di strumenti sanitari anche complessi (catetere, siringhe, flebo, dialisi…) e lo svolgimento di cura e igiene della persona, il tutto dovendo diventare esperti di una patologia che prima non conoscevano.

È necessario un supporto da parte degli operatori sanitari per informare e istruire i caregiver in merito a gestione della patologia, strumenti, tecnologie e servizi offerti dal SSN (ad es.: esenzioni, ADI, screening…) presenti sul territorio.

Talvolta le Associazioni di pazienti, scoperte dai caregiver in modo autonomo tramite ricerche su internet o grazie all’indicazione da parte del medico, forniscono guida e consiglio più o meno professionale, insieme a tante altre forme di supporto, ma le competenze andrebbero create subito dopo la diagnosi e l’individuazione della terapia da parte di personale medico competente. Le associazioni di pazienti per molti caregiver sono state essenziali nel loro percorso di assistenza, ma dovrebbero fornire solo un supporto aggiuntivo.

Sarebbe utile, nel contesto di mappatura dei caregiver proposta nella tematica Ambito sociale, valutare anche il livello di preparazione acquisito dai caregiver e la loro propensione a trasmettere le competenze acquisite ad altri caregiver, anche dietro riconoscimento economico.

Per quanto riguarda il rapporto con il medico e le visite di controllo, sarebbe necessario organizzare incontri programmati nel tempo tra operatori sanitari e caregiver per ottimizzare la gestione del paziente ed esternare dubbi e domande.

Sempre i medici dovrebbero fare maggiore uso dei servizi di telemedicina, per evitare, ove possibile, spostamenti ai pazienti e ai caregiver faticosi in termini fisici e di permessi lavorativi.

Infine, in ottica di prevenzione, in contesti scolastici, lavorativi e sociali bisognerebbe erogare corsi educazionali e formativi su come gestire le emergenze delle patologie croniche.

Teva Italia conosce la difficile situazione dei caregiver familiari e porta avanti già da qualche anno azioni di sensibilizzazione e supporto nei loro confronti:

• sensibilizzazione sull’importanza sociale dei caregiver familiari e condivisione di consigli sulla gestione pratica e psicologica del percorso di assistenza, scritti da caregiver per altri caregiver, nella sua sezione dedicata su tevaitalia.it e sulle sue pagine Instagram e Facebook;
• creazione di un Manuale del Caregiver, disponibile per tutti in formato digitale su tevaitalia.it, che riporta vocaboli medici utili da conoscere, nomi di associazioni a supporto dei caregiver, cambiamenti nello stato di salute dell’assistito da annotare e segnalare al medico e al farmacista, e come il farmacista può essere di aiuto al caregiver;
• introduzione della policy aziendale “Ci prendiamo cura”, che consente a tutti i dipendenti che usufruiscono (o che hanno un familiare di primo grado che usufruisce) della legge 104, o che per un periodo temporaneo o indeterminato assistono un familiare di primo grado per malattia, infortunio o disabilità, di poter contare su agevolazioni che garantiscono una maggiore flessibilità lavorativa.
  I dipendenti di Teva vengono sensibilizzati anche grazie a una community globale interna di Teva, chiamata “Circle of Care”, che mette in contatto tutti i dipendenti Teva caregiver nel mondo, e vuole essere un importante spazio di confronto e condivisione delle esperienze dei dipendenti che ricoprono questo ruolo;
• introduzione di un premio dedicato al sostegno dei Caregiver, nel programma di Teva “Humanizing Health Awards” che premia e supporta i progetti di umanizzazione delle cure.

Teva Italia è fiera di aver integrato il suo supporto ai Caregiver con l’azione istituzionale promossa dal Caregiver SumMeet 2024:

“In Teva crediamo che prendersi cura di un paziente significhi considerarlo come persona a tutto tondo e quindi mostrare vicinanza, calore, empatia con azioni concrete, per lui e per i suoi caregiver. Quest’ultima è una figura importantissima, spesso non considerata. Per ogni paziente c’è almeno un caregiver, e una famiglia che affronta le cure con lui, che soffre, spera, discute, piange, fa sacrifici, e che lo deve fare sempre con il sorriso. Spesso dalla salute del caregiver, dipende la salute del paziente. Per questo ci impegniamo concretamente per dare visibilità a questa figura e supportare iniziative di supporto e tutela concrete” – Giordana Cortinovis, Customer experience, Marketing and Communication Director di Teva Italia.

Fonti: